13 Juin | Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : L’albinisme c’est quoi?

Forts, envers et contre tout

Le thème de cette année, « Forts, envers et contre tout » a été choisi afin de :

• mettre en lumière les réalisations des personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier ;
• montrer que les personnes atteintes d’albinisme peuvent défier tous les obstacles ;
• célébrer la façon dont les personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier répondent et dépassent les attentes dans tous les domaines de la vie ;
• d’encourager tout le monde, en cette période de pandémie mondiale, à se joindre à l’effort mondial pour #RecontruireEnMieux.

En cette journée 13 juin de sensibilisation à l’albinisme, nous revenons un tout petit peu sur la perception au quotidien de cette maladie dont l’OMS classe dans la catégorie des maladies rares

Nous entendons ça et là “c’est un albinos”… un qualificatif qu’on entendra jamais chez une personne atteinte de cancer ou de SIDA…. Pour être un peu plus correcte, nous devrions dire:: Une personne atteinte d’albinisme non un albinos. L’albinisme classé comme maladie rare est caractérisée par une hypopigmentation oculaire, une hypoplasie fovéale, un nystagmus, une photodysphorie, ( en simple= défaut de production de la mélanine, mouvement d’oscillation involontaire et saccadé du globe oculaire, une acuité visuelle réduite. )

Les personnes souffrant d’albinisme sont généralement classées en 2 groupes ( pour faire simple):
1- L’albinisme oculaire
2- L’albinisme oculocutané

Violence et discrimination: un phénomène mondial

L’albinisme continue d’être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d’albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l’échelle mondiale. Toutefois, l’essentiel des renseignements sur des cas d’agression physique contre ces personnes proviennent principalement de pays en Afrique. L’ampleur de l’écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d’albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l’intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d’autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.

La manière dont la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d’une région à l’autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d’avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d’autres régions telles que l’Asie, l’Amérique du Sud et le Pacifique mais il ressort de certaines informations qu’en Chine et dans d’autres pays asiatiques, les enfants atteints d’albinisme souffrent d’abandon et de rejet de la part de leur famille.

Par ailleurs, certains personnes qui portent des propos injurieux ou marginalisent les personnes atteintes de cette maladie, peuvent l’être sans le savoir ( cas de L’albinisme oculaire ) ou peuvent être des porteurs sains.

Les campagnes d’éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l’albinisme.

Le terme “personne atteinte d’albinisme” est préférable au terme “albinos”, souvent utilisé avec une connotation péjorative.

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